Desarrollo del concepto
Características
Según la definición plasmada en las conclusiones del II Congreso Internacional sobre el síndrome de Asperger, realizado en Sevilla en 2009, se trata de una discapacidad social de aparición temprana, que conlleva una alteración en el procesamiento de la información.3
La persona que lo presenta puede llegar a tener una inteligencia superior a la media, aunque en la gran mayoría de los casos, el CI total del individuo suele ser normal-bajo o normal-medio. Ocasionalmente, los individuos con Asperger exhiben un manejo verbal atípico o excepcional, no obstante, en aquellas tareas verbales para cuya realización se requiere de un grado elevado de interacción social, las puntuaciones verbales pueden llegar a descender.4 5 Los sujetos diagnosticados con esta enfermedad presentan ciertos estilos de procesamiento cognitivo muy particulares alternativos -notoriamente, mostrando la capacidad de observar y señalar detalles que escapan a la mayoría de las personas neurotípicas- y frecuentemente, habilidades especiales en ciertas áreas del procesamiento.
Una característica resaltante de los individuos con Síndrome de Asperger es su incapacidad para reconocer intuitivamente las señales no verbales o paralingüísticas emitidas por otras personas, así como para generar las equivalentes propias. Es por ello que el contacto y el comportamiento comunicacional de los que padecen el síndrome de Asperger puede parecer "extraño", torpe, gracioso, o arrogante, o bien ser confundido con una variante leve del autismo infantil temprano (Síndome de Kanner). Sin embargo, debido a que la inteligencia de la mayoría de las personas con Asperger es normal, el resto de las personas, en general, no los percibe como autistas sino como personas con un comportamiento muy peculiar. Remarcablemente, el síndrome de Asperger en ocasiones se da en concomitancia con una inteligencia superior a la normal o con un talento superior en una o múltiples áreas específica, a modo de savantismo (Leonardo Da Vinci, por ejemplo, -Asperger especulado- presentaba múltiples características de este tipo de comportamiento, habiendo dedicado gran parte de su vida a una enorme cantidad de áreas de interés, en intervalos que parecían obedecer a varios patrones de diagnóstico del Síndrome). Este transtorno, que se considera congénito y no curable, puede ser detectado a partir del cuarto año de vida.6
Las formas en que se manifiesta el síndrome varían mucho entre los diferentes individuos que lo padecen. Sin embargo existen ciertas características comunes:
- Dificultad para mantener la mirada fija a las personas.
- Dificultades para la interacción social (especialmente con personas de su misma edad).
- Alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal.
- Intereses restringidos a un único tema o a una muy reducida variedad de temas de permanencia variable.
- Inflexibilidad conductual.
- Atención especial a los detalles, o bien, a la visión general de una situación percibida.
- Perfeccionismo y metodismo excesivo.
- Obsesión con la imagen propia.
- Interpretación literal del lenguaje.
- Dificultad en la toma de decisiones personales, o metodicidad casi obsesiva en la planificación.
- Interpretación muy disminuida o nula de los sentimientos y emociones ajenos y propios.
El transtorno de Asperger supone una discapacidad social para comprender la convención y la etiqueta social que se manifiesta en comportamientos sociales atípicos o inadecuados. Los déficits sociales están presentes en los aspectos del lenguaje, las dificultades en el ritmo de la conversación y es frecuente la alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc.). Suelen ser también deficitarios los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos se observan dificultades en la coordinación motriz y el tono de voz de los pacientes suele ser monótono y emocionalmente inexpresivo -impasivo-.
Este es un trastorno muy poco frecuente (de 2,6 a 4,8 por cada 1.000 nacidos vivos)7 que parece tener mayor incidencia en niños que niñas. En términos relativos, se trata de un síndrome recientemente reconocido por la comunidad científica, como entidad diferenciada del autismo, siendo aún poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales.
Las personas neurotípicas (esto es, la población no autista) poseen un sofisticado sentido de reconocimiento de los estados emocionales ajenos (empatía). La mayoría de las personas son capaces de asociar información acerca de los estados cognitivos y emocionales de otras personas basándose en pistas otorgadas por el entorno y el lenguaje corporal de la otra persona. Las personas con síndrome de Asperger (SA) no poseen esta habilidad, no son empáticas; se puede decir que tienen una especie de "ceguera emocional". Para las personas más severamente afectadas puede resultar imposible incluso reconocer el significado de una sonrisa o, en el peor de los casos, simplemente no ver en cualquier otro gesto facial, corporal o cualquier otro matiz de comunicación indirecta. Del mismo modo, el control voluntario de la mímica facial puede estar comprometido. Es frecuente que las sonrisas "voluntarias" en las fotografías familiares sean una colección de muecas sin gracia. Por el contrario, las sonrisas espontáneas suelen ser normales. Las personas con SA en general son incapaces de "leer entre líneas", es decir, se les escapan las implicaciones ocultas en lo que una persona le dice de forma directa y verbal, y poseen una discapacidad semántica que no les permite procesar o generar mensajes con significados ambiguos o simultáneos en la conversación neurotípica, siendo a veces inconscientes de la propia existencia de esta dimensión del lenguaje, si bien, con el tiempo, pueden llegar a entenderla.
Estas circunstancias conllevan numerosos problemas durante la infancia y la vida adulta. Cuando una maestra pregunta a un niño con Asperger que ha olvidado su trabajo escolar «¿Qué pasa, tu perro se comió tu tarea?», el niño con Asperger permanecerá silencioso tratando de decidir si debe explicar a su maestra que él no tiene perro y que además los perros no comen papel. Esto es, el niño no comprende el sentido figurado de la pregunta o no puede inferir lo que la maestra quiere decir a partir de su tono de voz, postura o expresión facial. Ante tanta perplejidad, el niño podría responder con una frase totalmente sin relación a lo que se está hablando (como por ejemplo, «¿Sabe que mi padre se ha comprado un ordenador nuevo?»). Ante esto, y la falta de detección del síndrome de Asperger, erróneamente la maestra podría concluir que el niño es arrogante, insubordinado o «raro».
Es importante notar, sin embargo, que debido a que es un trastorno con severidad variable, algunos pacientes se aproximan a un nivel de normalidad en sus habilidades de comprensión e interpretación de las señales no verbales. Encuentran particularmente abrumador el contacto ocular y por lo tanto con frecuencia lo evitan. Esta falta de contacto ocular puede llevar a mayores dificultades para interpretar emociones ajenas o en la forma como lo interpretan los demás.
Según estudios científicos, los individuos con Asperger tienen una programación sináptica distinta a la que presentan las personas neurotípicas. Se ha observado una cantidad superior de enlaces sinápticos cercanos entre las neuronas de los individuos con el síndrome, en oposición a un número mayor de enlaces distanciales entre aquellas de los sujetos neurotípicos. Esto podría llegar a explicar la inteligencia superdesarrollada de algunos individuos, pese a su ausencia de empatía con el entorno. (Los padres de Einstein, ahora reconocido como Asperger, llegaron a pensar que su hijo era retrasado, debido a su aparente desconexión con su medio social.)
En cuanto a los intereses de un un paciente afectado por el síndrome de Asperger se refiere, se pueden notar, por ejemplo, obsesiones por temas como la astronomía, los dinosaurios, la construcción de maquetas, etc. Intereses particularmente comunes entre pacientes son los medios de transporte (por ejemplo los trenes o aviones) y los ordenadores, tal vez debido a los aspectos de la física, lógica y causa-efecto que comparten estos ámbitos. A causa de este fenómeno, Hans Asperger llamó a sus jóvenes pacientes "pequeños profesores", debido a que pacientes de tan solo trece años de edad conocían su área de interés con la profesionalidad de un profesor universitario.
En términos generales son atraídos por el orden y la clasificación de las cosas. Cuando estos intereses coinciden con una tarea útil desde el ámbito material o social, el individuo con Asperger puede lograr una vida ampliamente productiva. En la carrera por dominar su interés, los individuos con Asperger a menudo manifiestan un razonamiento extremadamente refinado, una gran concentración, una actitud perfeccionista y una memoria casi perfecta.
Del mismo modo, el síndrome de Asperger puede también causar problemas en la interacción social normal con los padres, ya que los niños no responden a los patrones típicos de socialización. Las dificultades para interpretar las sutiles pistas de la comunicación no verbal pueden llevar al paciente a conflictos frecuentes e incluso a ser ignorado en sus necesidades básicas. El niño o adolescente con Asperger con frecuencia se siente confundido porque no es capaz de comprender en qué se equivoca o por qué razón es rechazado por los demás. El resultado suele derivar en problemas de ansiedad, depresión, conductas obsesivas y agravamiento de conductas inapropiadas, con el consecuente aislamiento social.
Los afectados en edad preadolescente y adolescente suelen ser víctimas de marginación y acoso escolar por sus compañeros de estudios, por lo que esta circunstancia dificulta su integración social futura y su avance en las escuelas.
Rasgos y síntomas
Esta es una lista de síntomas del Síndrome de Asperger. No todas las personas con Asperger tienen todos los síntomas, dada su variabilidad en los niveles de autismo que existen.
La gente con síndrome de Asperger:
- Puede ser sensible al tacto o a los ruidos fuertes.
- Puede ser torpe cuando camina o practica deporte.
- A menudo tiene problemas comprendiendo las emociones de otras personas.
- Puede tener dificultades reconociendo expresiones faciales.
- A menudo no comprenden cuando alguien está bromeando o usa un lenguaje que no es preciso en su ámbito.
- A menudo hablan en voz alta, en voz muy baja o con una voz carente de emociones (una voz monótona).
- A menudo no les gustan los cambios de colegio, trabajo o en su rutina diaria.
- Pueden aprender a hablar muy pronto o muy tarde.
- Pueden aprender a leer muy pronto o muy tarde.
- Tienen problemas socializando.
- No comprenden cómo piensan otras personas.
- Con frecuencia tienen una fuerte atracción hacia intereses concretos como los juegos para ordenador, las estadísticas deportivas, los programas de TV, entre otras cosas.
- Tienen dificultades en entender o no les interesa el juego simbólico.
- Se mueven de forma repetitiva.
- Les puede costar educarse sea en casa o fuera de esta y pueden ser muy testarudos e insistentes.
- Suelen ser crédulos e ingenuos.8
- Pueden presentar estereotipias motoras (secuencias de movimientos estereotipados, sin sentido, propósito o meta específica por ejemplo, sacudir las manos o balancearse).
Efectos de las dificultades en la comunicación
Cuando una persona habla con otra, usa el lenguaje verbal para comunicarse. También usan el tono de su voz y la comunicación no verbalcomo la expresión facial, el movimiento de las manos y el lenguaje corporal para dar a entender lo que quieren decir. Así mientras la gente habla, también observa señales en la cara de la otra persona y movimientos de su cuerpo para conocer lo que sienten y si dicen exactamente lo que sus palabras están diciendo. Cuando la gente habla, usan la comunicación no verbal para añadir información a sus palabras. Las personas que tienen problemas para entender la comunicación no verbal pierden esa información extra.
Las personas con síndrome de Asperger:
- Pueden tener dificultades para entender el sonido de las voces de otras personas.
- Pueden quedarse confundidos si el lenguaje corporal y las palabras de una persona no dicen lo mismo.
- Intentan hacer exactamente lo que las palabras le dicen. Si alguien le dice Coge a tu pareja para el próximo baile, entonces literalmente cogerán a su pareja en vez de entender que la frase significa "pide cortésmente a alguien que baile contigo".
- Pueden no darse cuenta de que otra persona está disgustada o enfadada hasta que otra persona lo muestre claramente.
- Pueden no entender que cuando alguien frunce el ceño significa "¡Estás diciendo o haciendo algo malo y deberías parar ya!".
- Pueden no saber si otra persona bromea. Tienen dificultades para entender la ironía, el sarcasmo o la jerga.
- Pueden no comprender los intereses de otra persona o los motivos por los que hacen lo que hacen.
- Pueden hacer o hablar de lo mismo una y otra vez. Otras personas lo encontrarían engorroso.
- Pueden desconocer, a menos que se les diga, cuando otras personas quieren que paren de hablar de sus intereses.
- Pueden sentirse solitarios y despreciados.
Al síndrome de Asperger a veces se le llama síndrome del "planeta equivocado" porque la gente con el síndrome sienten que son bastante normales pero viven en un mundo lleno de extraterrestres. Para una persona con síndrome de Asperger, tener el síndrome es lo normal, porque lo han tenido toda su vida.
Talentos
Las personas con Síndrome de Asperger a menudo:
- Son muy buenos para juegos de logica, como el ajedrez.
- Actúan de una forma que tenga sentido: son tremendamente racionales.
- Tienen la habilidad de actuar (ser actor), dada la capacidad que desarrollan para expresar emociones y sentimientos sin que necesariamente los sientan.
- Ven y recuerdan detalles de cosas que otras personas no ven.
- A menudo tienen una memoria extraordinaria (visual, musical, numérica).
- Son muy buenos recordando reglas, leyes, sistemas y hechos importantes. Su talento es útil en muchos trabajos de tipo intelectual (matemáticos, informáticos, físicos, astrónomos, abogados...).
- Son mejores escribiendo que hablando con la gente, porque son cuidadosos eligiendo las palabras que significan exactamente lo que quieren decir, por lo cual se muestran más expresivos en un chat a través de Internet, en un escrito a mano o un foro. Escribir no incluyelenguaje corporal o expresión facial; las personas con Síndrome de Asperger a menudo tienen mucha práctica para comunicarse con el lenguaje verbal, por esa razón, aquellos que cultivan la literatura producen trabajos excelentes.
- Algunos son buenos en matemáticas y programando ordenadores, por su buena inteligencia lógica- matemática.
- Algunos son propensos a desarrollar un extraordinario talento musical porque poseen un oído más sensible. También es frecuente que puedan ser virtuosos de algún instrumento musical, dado el tiempo que emplean en mejorar.
- Tienen un interés especial que los convierte en expertos en su terreno.
- Se divierten haciendo lo mismo muchas veces, lo que la mayoría encontraría aburrido. Muchas personas con Síndrome de Asperger son buenos practicando escalas de piano, realizando largas sumas, y buscando entre libros y papeles para encontrar información y errores.
Origen
Desde la primera descripción del síndrome, Hans Asperger notó la semejanza que existía entre los niños afectados y sus padres. Desde entonces se ha reconocido el carácter genético de la condición, aunque se desconocen los mecanismos básicos. Haciendo un análisis de los datos recolectados hasta el momento es muy probable que se trate de una condición poligénica, en la cual la posesión de los alelos menos favorecidos de un conjunto de genes funcionalmente relacionados llevaría a la expresión del síndrome. Los genes probablemente involucrados están asociados con la neurotransmisión monoaminérgica en la región prefrontal y/o las proteínas de "andamiaje sináptico" asociadas a la constitución de circuitos estables durante el proceso del desarrollo neural (como la neurexina). Justamente el carácter poligénico explicaría tanto su variabilidad clínica (lo que se ha dado en llamar el "espectro Asperger") como la comorbilidad frecuente con eltrastorno por déficit de atención con hiperactividad, el síndrome de Tourette, el trastorno obsesivo compulsivo y, probablemente, el trastorno bipolar.
Existe prueba reciente en relación a la topografía de los circuitos neurales modificados, localizándose en la región medial de la corteza prefrontal (uno de los principales asientos de la "inteligencia socio-emocional").9 Al mismo tiempo, la cara dorsolateral es normal o inclusive hiperfuncionante. Esto coincide en gran medida con las descripciones de Simon Baron-Cohen sobre el desequilibrio en la "inteligencia del mundo de las personas" y la "inteligencia del mundo de las cosas" que se observa en el síndrome.10
Impacto social en adultos
Aunque los adultos con Asperger pueden tener problemas similares, no es normal que reciban el tratamiento que se ofrecería a los niños. Las consecuencias finales de esta condición dependen de la intensidad con que se manifiesta y del grado de aislamiento social en que se han desarrollado. Pueden encontrar dificultades buscando empleo o estudiando diplomaturas o licenciaturas debido a su poca habilidad para las entrevistas o su perfil resultante en los tests de personalidad. También pueden ser más vulnerables a la pobreza y a vivir sin techo en comparación a la población en general, debido a sus dificultades en encontrar y mantener el empleo, la falta de estudios, habilidades sociales limitadas, y otros factores. Si realmente consiguen empleo, pueden ser malentendidos, se pueden aprovechar de ellos, cobrar menos que compañeros sin Asperger, y ser el blanco de abusos y discriminación. Su déficit de comunicación puede hacer que la gente en el trabajo tenga dificultades en entender a la persona con Asperger, y pueden tener problemas con jefes y supervisores.
Las personas con Asperger pueden tener dificultades para mantener relaciones de pareja estables o casarse debido a sus limitadas habilidades sociales. De manera similar a los abusos escolares, la persona con Asperger es vulnerable a problemas en el vecindario, como conducta asocial y acoso de terceros hacia su persona. Debido a su aislamiento social, se les puede ver como la oveja negra de la comunidad, y por tanto está en riesgo de sospechas equivocadas y cotilleos de otros.
Por otra parte, los adultos con Asperger con un compromiso socioemocional pequeño se casan, obtienen títulos universitarios y mantienen empleos. Su tendencia a utilizar la lógica a menudo hace que la gente con Asperger consiga un nivel muy alto en su campo de interés (astronomía, matemáticas, física, química...).
En el año 2005, Simon Baron-Cohen puso a punto el Adult Asperger Assessment (AAA),11 que podríamos traducir por Evaluación de Asperger en Adultos. Se trata de un instrumento para el diagnóstico del síndrome de Asperger que complementa los valores del Cociente de Empatía y del Cociente de Espectro Autista con una lista de 5 requisitos y 18 síntomas que valorar. Si el valor del Cociente de Empatía es bajo, el valor del Cociente de Espectro Autista alto y se cumplen los 5 requisitos y un mínimo de 10 de los síntomas, el sujeto evaluado manifiesta el fenotipo ampliado del autismo,12 y existe una gran probabilidad de que esté afectado por el síndrome de Asperger.
Controversia
Existen varios aspectos del síndrome de Asperger que son sumamente controvertidos, especialmente en la comunidad de personas diagnosticadas y autodiagnosticadas Asperger, y en la comunidad de padres de niños diagnosticados como tal. Sin embargo, está considerado como una patología por la Organización Mundial de la Salud.
En opinión de ciertos profesionales de la Psicología, algunos niños diagnosticados a temprana edad tienden a ser sobreprotegidos por sus padres y terminan maximizando los síntomas. Las personas con SA diagnosticadas en edad adulta o incluso adolescencia han formado su propia personalidad independiente, no involucrada a tratamientos. Estos tratamientos podrían maximizar los síntomas a causa de la aceptación que existe por parte del diagnosticado y de los padres frente al Síndrome. En este sentido, algunos profesionales consideran que podría tener efectos positivos no decirle a la familia que el afectado tiene Asperger.
«No se trata de una enfermedad»
Muchos adultos diagnosticados con síndrome de Asperger sostienen que éste no es de hecho una enfermedad, trastorno o síndrome en sí, sino simplemente una forma de ser. Este punto de vista está respaldado por el hecho de que las personas con Asperger tienen una expectativa de vida igual a la de las personas neurotípicas, porque estas condiciones proveen al individuo con ventajas y desventajas, y también porque los psicólogos han tenido serias dificultades en descifrar las causas, modelos y tratamientos para estas supuestas enfermedades. Sin embargo estos datos también se dan en otras muchas enfermedades que no se cuestionan como tales. Los que proponen estas ideas demandan tolerancia para lo que llaman su neurodiversidad.
Los padres de niños diagnosticados con síndrome de Asperger muchas veces no apoyan estas ideas. La crítica principal es que los proponentes de las mismas son obviamente personas de muy alto funcionamiento que pueden articular sus ideas claramente por escrito, lo cual no es el caso de sus hijos.
El síndrome de Asperger, es un trastorno del desarrollo, que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información.
El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación verbal y no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.
Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los déficit sociales están presentes en los aspectos del lenguaje, las dificultades en el ritmo de la conversación y es frecuente la alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc.). Asimismo suelen estarlo los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos padecen dificultades en la coordinación motriz.
Propuesta del DSM-V para eliminar el síndrome de Asperger como categoría diagnóstica
El 10 de febrero de 2010 ha sido dado a conocer el borrador del manual diagnóstico DSM-V, en el que se propone eliminar, junto a las otras subdivisiones de los trastornos generalizados del desarrollo, el síndrome de Asperger como categoría diagnóstica independiente. Esto obedece al nuevo enfoque diagnóstico dimensional, en lugar de categórico, con el que se pretende superar diversas limitaciones el sistema actual (una bien conocida se ejemplifica en la imposibilidad de diagnosticar simultáneamente síndrome de Asperger y TDAH).
iban a trabajar por la reconstrucción, por eso el impacto es tan grande", comentó Kreutzberger desde Israel.
